医保局回应一针药卖70万，这是什么药[朗读]

据报道，诺西那生纳一针的价格为70万元人民币，是治疗脊髓性肌肉萎缩症（以下简称“sma”）疾病的特效药，有的患儿一年需要注射不止一针，曾有媒体报道过的一个患例，一年需要注射6针诺西那生纳。
sma是罕见遗传病，全球只有3种药能治，诺西那生纳是最便宜的一种，其他两种药一针上千万，且只在欧盟、美国、日本等上市。
有网友爆料，诺西那生纳在国外的售价并不高，此药在澳洲只卖41美元，相当于280多元人民币，“在日本近乎于免费”……。
很多人想，一针70万，都够包机飞到澳洲打一针了，但是你没有澳洲的医保卡，去了也没用，还是按原来的高价买啊！
这药在全世界都是贵的离谱“unreasonably high price”，在纳入医保的国家便宜，没有纳入医保的则很贵，比如，诺西那生钠注射液在美国为12.5万美元（约合人民币87万元）一剂
相对于诺西那生钠注射液这种需要每年反复多次注射药物，诺华公司旗下的zolgensma一次即可完成治疗，但zolgensma的定价也被视为“天价”，高达210万美元（约合人民币1500万元），而该药仅在欧盟、美国、日本等上市。据共同社消息，“zolgensma”在日本的药价为1.6707亿日元（约合人民币1102万元），是日本国内价格最贵的药物，用药对象为未满2岁的患者。2020年5月日本厚生劳动省才将其列为公共医疗保险适用对象。
目前，医保局的回应是，该药处于市场垄断，一直在谈判降价。感觉这个药卖70万一针，普通人要想用得起，就只能纳入医保，在澳洲这个药这么便宜，就是因为纳入了医保，但是医保的盘子就那么大，挤入一个昂贵的药，势必会挤压其他普通药。
据第一财经报道，在澳大利亚，诺西那生钠注射液是2018年6月被纳入当地的药品福利计划（pbs），用于治疗sma-1型、2型和3a型的18岁以下患者，且根据pbs的规定，患者需要为计划内的补贴药品支付一定的金额。
直到2020年1月1日，持有澳大利亚医保卡的患者才得到更大的利好，最多只需要为大多数pbs药物支付41澳元（约合人民币205元），如果持有优惠卡，则仅需支付6.60澳元（约合人民币33元）。
据媒体早前报道，2018年5月，sma被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》，2018年9月，“诺西那生钠注射液”作为已在境外上市且临床急需的罕见病治疗新药，被国家药品监督管理局纳入优先审评审批程序。2019年2月，该药通过优先审评审批程序在中国获批，2019年4月28日在上海上市。按照国家药监局回应此款药物定价的信息公开申请的电话答复，国家药监局虽然通过优先审评审批程序批准使用此药进口用于治疗，但其并没有药品定价权。
药品定价权肯定是在药企手中。也不要太过指责药企黑心，药厂高定价是合理的，因为这个药需求量少，研发成本又太高，所以高定价才能收回成本。政府强制降价只会打击企业的热情，这种药没几个企业能研发出来，没了利润大家都不研发，到时候这些罕见病病患只能等死。
这个天价药，我们正在谈判，希望有个合理幅度，使该药价格有所下降，给疑难病患者送去一抹希望的阳光。